À Lyon, la santé mentale gagne en visibilité, mais certaines réalités restent dans l’ombre. Parmi elles, celle des adultes atteints de troubles du spectre de l’autisme sévères, encore largement méconnus. Clara*, 24 ans, salariée au Mama Shelter à Lyon, est atteinte de l’autisme de Kanner, une forme sévère du trouble.
Le Vinatier, hôpital psychiatrique fondé en 1876 dans la ville de Bron. (© Hugo VILLARD)
Diagnostiquée à l’âge de trois ans, Clara a grandi avec un handicap invisible mais omniprésent. D’après Carole, sa mère, elle ne regardait pas dans les yeux, ne souriait pas en réponse aux sollicitations et n’utilisait pas le langage pour communiquer avec les autres. Comme beaucoup d’enfants atteints d’autisme infantile, elle présentait des comportements répétitifs et stéréotypés, ainsi que des troubles du sommeil et de l’alimentation. Aujourd’hui, à l’âge adulte, ces difficultés ne disparaissent pas, elles se transforment.
Un trouble invisible, une souffrance bien réelle
Clara souffre toujours de graves troubles des interactions sociales et d’une timidité extrême, qui rendent chaque échange difficile, voire angoissant pour elle : « Parler à quelqu’un, c’est comme courir un marathon sans entraînement pour moi, rien que là, répondre à une interview, c’est un enfer », confie-t-elle. Au quotidien, la jeune femme est confrontée à des difficultés dans des situations qui peuvent sembler banales. Sa mère explique : « Depuis l’enfance, ma fille éprouve des difficultés à monter, et surtout à descendre les escaliers. Sa maladie complique le moindre geste, même ceux qui paraissent anodins. »
Au fil des années, le regard des autres et les échecs professionnels ont contribué à installer un sentiment de dévalorisation et une perte de confiance majeure. À plusieurs reprises, cette souffrance psychique l’a conduite à des tentatives de suicide, survenues directement au Vinatier mais également sur son lieu de travail, dans des contextes de surcharge émotionnelle et de pression sociale. Un constat alarmant, mais malheureusement fréquent chez les personnes autistes adultes, encore trop peu accompagnées.
«Ici au Vinatier, je me sens en sécurité. On comprend que mon fonctionnement est différent, pas défectueux. On m’aide à avancer à mon rythme, sans me forcer », Clara
Depuis septembre 2025, Clara est suivie au Centre Hospitalier Le Vinatier, à Bron, dans une unité spécialisée en santé mentale et psychique des adultes. L’objectif : proposer un accompagnement global, à la fois thérapeutique, médical et social.
Dans les couloirs blancs de l’hôpital, éclairés par une lumière artificielle, le silence s’impose. Au sein de l’unité qui prend en charge Clara, l’accompagnement repose sur un suivi psychiatrique régulier permettant d’évaluer et de prévenir les troubles anxieux, dépressifs et les risques suicidaires, complété par des entretiens psychothérapeutiques individuels. Les patients participent également à des groupes thérapeutiques centrés sur la gestion des émotions, l’estime de soi et la socialisation, ainsi qu’à des ateliers de remédiation cognitive et sociale pour travailler la communication et les interactions. La maman de Clara explique également que l’équipe du Vinatier assure une coordination avec les acteurs médico-sociaux afin de préparer une insertion professionnelle ou d’envisager des aménagements du travail. Des temps de repos et de stabilisation sont enfin intégrés au parcours de soin, essentiels après des épisodes de crise. Pour Clara, cet accompagnement marque un tournant. «Ici au Vinatier, je me sens en sécurité. On comprend que mon fonctionnement est différent, pas défectueux. On m’aide à avancer à mon rythme, sans me forcer », témoigne-t-elle. Pour la première fois, elle dit se sentir comprise, sans avoir à se justifier en permanence.
Derrière les chiffres et les diagnostics, l’histoire de Clara rappelle qu’il existe des trajectoires de vie profondément fragilisées, marquées par le silence et la souffrance. Mais elle montre également qu’avec un accompagnement adapté, l’espoir et la reconstruction restent possibles. « L’autisme chez l’adulte existe », insiste-t-elle. « Et derrière le silence, il y a souvent une grande douleur. Mais quand on est bien accompagné, on peut recommencer à y croire. »
*Par souci de respect du secret médical et à la demande de l’intéressée, le prénom a été modifié et aucune photographie ne sera publiée.